Jennifer Broyden Linares má zriedkavé a nevyliečiteľné ochorenie, ktoré spôsobovalo, že sa jej telo samo ničilo.Zdroj: facebook/jennifer.broyden.7
Keď sa na ruke Jennifer Broyden (25) prvýkrát objavila vyrážka, myslela si, že ide len o obyčajný ekzém. V skutočnosti však išlo o prvý príznak zriedkavého a nevyliečiteľného ochorenia, ktoré spôsobilo, že jej vlastné telo začalo ničiť samo seba, píše The Sun. Američanke lekári spočiatku predpísali krém na ekzém, no ten jej stav len zhoršil.
Objednala sa preto na ďalšie vyšetrenie, no kým sa ho dočkala, zrazu mala problém chodiť a vyjsť po schodoch. Prvé príznaky sa u nej pritom objavili už v auguste 2021, keď mala iba 20 rokov. „Mala som problém robiť veci, ktoré som dovtedy zvládala úplne bežne, napríklad vstať zo stoličky alebo si upraviť vlasy,“ vysvetlila.
Lekári jej nakoniec diagnostikovali dermatomyozitídu – vzácne autoimunitné ochorenie, ktoré podľa Britskej asociácie dermatológov postihuje len 9-10 ľudí z milióna. Príčina tejto choroby nie je známa a neexistuje na ňu žiadny liek. Imunitný systém pri nej napáda zdravé tkanivá, čo vyvoláva zápaly, svalovú slabosť a bolestivé kožné vyrážky zhoršujúce sa na slnku. Choroba môže zasiahnuť aj prehĺtanie, dýchanie a vnútorné orgány.
Hoci Jennifer nasadili liečbu, jej stav sa naďalej zhoršoval. „Vždy, keď som si myslela, že už nemôže byť horšie, stav sa ešte zhoršil,“ opísala hrôzostrašné obdobie. „Moja pohyblivosť bola natoľko obmedzená, že som sa nedokázala ani pretočiť na posteli, sama sa najesť, pohnúť krkom či samostatne ovládať ktorúkoľvek z končatín,“ dodala.
K chorobným prejavom sa pridal aj ťažký lymfedém, pre ktorý jej telo zadržiavalo veľké množstvo tekutín. Koža sa stala natoľko krehkou, že aj mierny tlak spôsobil jej roztrhnutie, čo viedlo k bolestivým ranám, infekciám a horúčkam. „Moje telo sa snaží spáliť moju kožu a zničiť moje svaly. Koža sa mi neustále trhala a hojila, stále dokola,“ priblížila Jennifer.
Svaly jej ochabli natoľko, že mala problém prehĺtať jedlo či vodu a jej hlas zoslabol. „Keď som stratila hlas, začala som sa báť, čo príde ďalej. Obávala som sa, že začnú zlyhávať aj životne dôležité svaly, ako napríklad srdce a pľúca,“ priznala mladá žena. „Pocit, že moje telo prestáva fungovať, spolu s opakujúcimi sa infekciami a zápachom vlastného infikovaného mäsa ma priviedli k poznaniu, že ak niečo čoskoro nezaberie, môžem zomrieť. Bola som vydaná na milosť času,“ povedala otvorene.
V presvedčení, že neprežije, začala svoju rodinu pripravovať na vlastnú smrť. „Mala som pripravenú prezentáciu s názvom Som mŕtva, čo teraz? Vybrala som si urnu, v ktorej som chcela byť, spísala posledné želania a každému som napísala list na rozlúčku,“ zaspomínala si na najtemnejšie chvíle.
Jej stav bol napokon príliš zložitý na domácu starostlivosť, a tak ju prijali do rehabilitačného centra s nepretržitou opaterou. Počas celého ťažkého boja pri nej stáli rodičia aj jej priateľ CJ, ktorý ju po jednom z návratov z nemocnice požiadal o ruku. Dnes sú už manželmi.
Hoci sa jej zdravotný stav odvtedy zlepšil, cesta k zotaveniu nebola jednoduchá. Po tom, čo opäť nadobudla pohyblivosť, dostala sepsu, musela prerušiť liečbu a vrátiť sa na rehabilitácie. Trvalo tri roky, kým sa znova naučila chodiť bez pomoci. Dermatomyozitída však naďalej zásadne ovplyvňuje jej každodenný život.
Jennifer tvrdí, že je „smrteľne alergická“ na slnko – koža sa jej spáli už po niekoľkých minútach, aj keď len sedí vnútri pri okne. Na aute má preto tónované sklá a pri odchode z domu musí nosiť oblečenie s UV ochranou, polarizačné slnečné okuliare, UV dáždnik a používať opaľovací krém. Ten si musí nanášať dokonca aj do uší a pod nechty, keďže v minulosti utrpela popáleniny aj na týchto miestach.
Jennifer naďalej podstupuje intenzívnu liečbu, ktorá bráni imunitnému systému útočiť na jej telo. Každých 28 dní dostáva vnútrožilové infúzie imunoglobulínu a užíva týždenné i mesačné lieky. Lekári jej zatiaľ nevedia zaručiť, či sa choroba niekedy úplne zastaví, no vďaka liečbe dokáže s určitými obmedzeniami žiť relatívne normálny život.
