Emily Cockerham (19) prvýkrát pocítila príznaky svojho zriedkavého ochorenia, keď mala iba sedem rokov a bolo jej povedané, že na to neexistuje žiaden liek. Mladá žena, dnes tvrdí, že bola úplne zdravá, kým jej skákanie na trampolíne nezačalo spôsobovať silné bolesti hlavy, informuje The Mirror.
Roky trpela náhlymi záchvatmi bolesti, až kým jej diagnostikovali Chiariho malformáciu, to je keď mozoček vykĺzne z otvoru v lebke a tlačí sa do miechového kanála. Keď sa pred piatimi rokmi bolesti hlavy a krku stali silnými, dievčatko opakovane priviezli na pohotovosť, kde lekári nakoniec zistili príčinu.
„Spočiatku som to brala na ľahkú váhu, veľmi sa mi uľavilo, že mám odpovede. Nevedela som však, aké je to vážne a ako veľmi to bude ovplyvňovať môj život. Vtedy som si tiež neuvedomila, že neexistuje žiaden liek a ide o chronické ochorenie,“ opisuje mladá žena. „Prvé náznaky, že niečo nie je v poriadku, prišli asi v siedmich rokoch. Keď som skákala na trampolíne, všimla som si, že ma už po 10 minútach začala bolieť hlava,“ povedala o počiatkoch choroby.
Bolesti sa zhoršili a rozšírili sa na krk a rameno, keď mala 11 rokov a hrala rôzne športy. „Často som sa sťažovala, ale moji rodičia si mysleli, že ide o rastové bolesti alebo o bolesti z príliš častého hrania. Pokračovali niekoľko rokov a pomaly sa zhoršovali. Stala som sa takmer pripútanou na lôžko a sotva som mohla sedieť kvôli závratom, únave, či bolestiam krku a chrbta. Často som tiež padala na zem,“ doplnila.
Lekári sa spočiatku domnievali, že trpí migrénou, ale Emily trvala na ďalších testoch a magnetická rezonancia v roku 2021 nakoniec viedla k diagnóze. Liečba sa môže líšiť v závislosti od prípadu, ale v prípade Emily to zahŕňalo operáciu mozgu a miechy, ktorú podstúpila len dva dni po svojich 16. narodeninách.
„Pri operácii mi odstránili kus lebky a hornú časť chrbtice, ktoré tlačili na mozog, potom mi otvorili mozgovú sliznicu a odstránili malý kus mozočku,“ vysvetlila. Po operácii bola bolesť slabšia a Emily cítila menší tlak v hlave, čo jej umožnilo vrátiť sa do normálneho života. Rok po operácii sa jej však takmer všetky príznaky vrátili. V novembri 2024 podstúpila ďalšiu operáciu. „Našťastie táto zabránila zhoršeniu môjho stavu a už sa to začalo zlepšovať,“ hovorí Emily.
Tínedžerke jej zdravotný stav veľmi znepríjemňuje život. „Momentálne nemôžem pracovať, čo je veľmi frustrujúce. Kvôli mojim príznakom sa mi tiež ešte nepodarilo absolvovať vodičské skúšky, pretože môžem navštevovať lekcie len vtedy, keď sa cítim dostatočne dobre, čo nie je často,“ zakončila.