Predstavte si muža, pre ktorého slovné spojenie "kosť a koža" nie je len obyčajnou frázou, ale každodennou realitou. Brit Tom Staniford (36) sa narodil s mimoriadne zriedkavou genetickou mutáciou, ktorá spôsobuje, že jeho telo vôbec nedokáže produkovať a ukladať podkožný tuk. Hoci meria 191 centimetrov, váži len 65 kilogramov a kožu má napnutú priamo na kostiach.

• Brit Tom Staniford trpí zriedkavým syndrómom MDP.
• Jeho telo nedokáže vytvárať ani ukladať podkožný tuk v tele.
• Už v detstve rapídne chudol, stratil sluch a dostal cukrovku.

V ranom detstve bol Tom zdravý, veselý chlapec s plnšími lícami. Narodil sa v roku 1989 na Cypre a spočiatku sa ničím nelíšil od svojich rovesníkov. Prvé znepokojujúce príznaky si rodičia všimli, až keď nastúpil do školy. Ako päťročný totiž začal rapídne chudnúť a tento úbytok hmotnosti nedokázali zastaviť ani tie najkalorickejšie jedlá. Okrem problémov s váhou začal Tom pred dovŕšením desiatich rokov strácať sluch a s postupom ochorenia takmer úplne ohluchol.

V dvanástich rokoch už mal kožu pevne obopnutú okolo kostí a kĺbov. Lekári mu čoskoro diagnostikovali cukrovku 2. typu – ochorenie, ktoré sa zvyčajne vyskytuje u ľudí s nadváhou. Táto nezvyčajná kombinácia príznakov odborníkov dlho miatla, až kým tím z anglickej University of Exeter po rokoch neodhalil skutočnú príčinu.

Ukázalo sa, že má mimoriadne zriedkavé genetické ochorenie nazývané syndróm MDP, ktoré spôsobuje mutácia v géne POLD1. Táto mutácia vedie k vážnym metabolickým poruchám, v dôsledku ktorých Tomovo telo nedokáže vytvárať ani ukladať podkožný tuk. Všetky kalórie, ktoré by sa mohli uložiť ako zásoby, organizmus buď spáli, alebo vylúči.

Pre Toma to znamená, že jeho telo nikdy nebude mať prirodzené tlmenie nárazov, normálnu reguláciu teploty ani ochranu pred chladom. Syndróm so sebou prináša aj ďalšie výzvy v podobe straty sluchu a inzulínovej rezistencie vedúcej k cukrovke.

V šestnástich objavil Tom cyklistiku, ktorá sa stala jeho vášňou i záchranou. Nielenže mu pomohla vybudovať si fyzickú silu, ale aj sebavedomie, ktoré mu počas dospievania chýbalo. V súčasnosti je z neho profesionálny parašportovec, ktorý súťaží na medzinárodnej úrovni. Aj keď často súperí s fyzicky silnejšími športovcami, darí sa mu získavať ocenenia. V júni 2011 dokonca vyhral britské národné majstrovstvá v paracyklistike. Jeho úspechy sú dôkazom toho, že aj zdanlivo krehké telo môže byť neuveriteľne odolné a silné.

Tomova denná rutina si však vyžaduje špeciálnu prípravu. Každé ráno začína dlhou rozcvičkou a strečingom, pretože jeho kĺby a svaly sú po spánku stuhnuté. Až potom môže vstať z postele. Oblieka sa teplejšie ako väčšina ľudí, často do viacerých vrstiev, keďže jeho telo si nedokáže udržať teplo. Jeho strava je prísne kontrolovaná, aby si udržal energetickú rovnováhu.

Napriek zdravotným problémom vedie Tom šťastný osobný život. So svojou partnerkou Alice, ktorá s ním zdieľa lásku k cyklistike, tvoria manželský pár už viac ako desať rokov. Spoznali sa cez internetové fórum a jeho zdravotný stav ju vôbec neodradil. Vidí v ňom odhodlanie, silu a veľké srdce. Pár žije aktívnym životom a vo všetkom sa navzájom podporujú. Tom okrem športových úspechov získal aj právnický titul, naučil sa po francúzsky a vybudoval si kariéru v digitálnom marketingu.

Tento článok pochádza z partnerského webu vydavateľstva Ringier. Obsah a údaje v ňom uvedené boli prevzaté bez redakčných zásahov.