Koktejl.sk
Thomas Hynes (33) priznáva, že sa zachoval ako „klasický chlap“, ktorý návštevu lekára neustále odkladal. Novomanžel zostal takmer úplne ochrnutý a od lekárov si vypočul krutú prognózu zostáva mu už len niekoľko rokov života. Podľa vlastných slov včasné varovné signály tela jednoducho ignoroval, píše Manchester Evening News.
Bývalý IT technik z britského Grimsby spozoroval prvé problémy už v septembri 2022. Pociťoval bolesť v kolenách a členku, často sa potkýnal a mal problémy s behom. Myslel si však, že ide len o podvrtnutý členok. Podľa vlastných slov príznaky bagatelizoval.
Od mája 2023 podstúpil Thomas množstvo vyšetrení, vrátane magnetickej rezonancie, odberov krvi a lumbálnej punkcie. Počas ich svadby v júni 2023 si jeho manželka Jade (31) všimla, že Thomas už nedokázal kráčať po areáli a mal obrovský problém prejsť aj na toaletu na prízemí ich ubytovania.
Diagnózu sa dozvedel v novembri 2023 vo veku 31 rokov. Lekári zistili, že ide o ochorenie motorického neurónu (MND). MND je nevylečiteľné a život skracujúce ochorenie, ktoré spôsobuje postupnú stratu svalovej hmoty a slabosť.
Podľa britskej zdravotnej služby NHS sa u ľudí mladších ako 50 rokov vyskytuje len zriedkavo. Thomas prezradil, že dnes dokáže pohybovať už len krkom a prstami na nohách. Na dýchanie potrebuje špeciálny prístroj a jeho hlas je takmer úplne nezrozumiteľný.
Na otázky novinára odpovedal písomne. „Dúfam, že sa čoskoro nájde účinná liečba – ak nie včas pre mňa, tak pre ľudí, ktorým diagnózu určia po mne. V dokonalom svete by bolo mojím jediným snom jednoducho zostarnúť po boku manželky. To je všetko, čo chcem. Chcem s ňou vytvoriť čo najviac krásnych spomienok bez toho, aby nad nami neustále visel temný tieň toho, čo príde,“ uviedol.
Pár sa zoznámil v roku 2013 cez spoločného priateľa a v roku 2019 sa zasnúbil. Deväť mesiacov pred svadbou si Jade všimla, že Thomas má problémy s chôdzou a zakopáva, pretože mu začala prepadávať špička nohy. Vtedy ho presvedčila, aby navštívil obvodného lekára.
„K svojim príznakom som sa staval ako typický chlap. Ignoroval som ich tak dlho, ako sa len dalo, kým ma manželka nakoniec nedonútila ísť k lekárovi. Zlom nastal pri prechádzke so psom na pláži, keď som si uvedomil, že bez ohľadu na to, ako veľmi sa snažím, nedokážem bežať,“ spomína Thomas.
Obvodný lekár sa domnieval, že by mohlo ísť o svalový problém. Thomas preto podstúpil fyzioterapiu, no veci sa neustále zhoršovali. O mesiac neskôr ho odporučili k ďalšiemu lekárovi, ktorý mal podozrenie na stlačený nerv v chrbtici, a v auguste navštívil špecialistu na chrbticu. Až počas ďalšieho vyšetrenia 6. októbra mu doktor naznačil, že by mohlo ísť o ochorenie motorického neurónu.
„Pamätám si, ako sa moja žena v tej malej ambulancii úplne zrútila. Objal som ju, kým plakala. Myslím si, že v tej chvíli mi tá správa ešte naplno nedošla,“ vysvetľuje Thomas. Počas šiestich mesiacov od prvej návštevy lekára podstúpil približne 20 rôznych testov v troch rôznych nemocniciach. „Každé jedno vyšetrenie prinášalo väčší úzkostný stav, pretože bolo jasnejšie, že nejde o jednoduchý problém. Nevedomosť bola zdrvujúca,“ priznal.
Lekári definitívne potvrdili diagnózu MND 22. novembra 2023. Stanovili mu typickú prognózu tri až päť rokov života. V tom čase boli s Jade manželia iba päť mesiacov a aktívne sa snažili o rodinu. „Viem, že to znie ako klišé, ale čas sa vtedy naozaj spomalil. Úplne som sa zrútil. Je to neopísateľný pocit, keď vám povedia, že zomriete a že budete trpieť pri každom jednom kroku,“ vyznal sa Thomas.
Jade okamžite skrátila svoj pracovný čas, pretože Thomas trpel po stanovení diagnózy ťažkými panickými záchvatmi. Lekári sa zameriavajú na zmierňovanie príznakov. „Každé štádium tejto choroby je ako nová hora, ktorú musíte zdolávať,“ povedal Thomas.
„Je to bolestivé, desivé a ponižujúce zároveň. Myslíte si, že to už nemôže byť horšie, ale nejakým spôsobom sa to vždy zhorší. Náš domov je plný zdravotníckej techniky: prístroj na dýchanie, prístroj na odkašliavanie, stropný zdvihák a počítač ovládaný pohľadom očí. Každá jedna vec je nevyhnutná pre moje prežitie a komunikáciu,“ pokračoval Thomas.
Finančná situácia rodiny je náročná. Thomas uviedol, že aby dokázali vyžiť a kúpiť bezbariérové vozidlo na cesty k lekárovi, musel predčasne vybrať svoje dôchodkové sporenie.
Dnes žijú pod neustálym tlakom z mesačných poplatkov, a preto vytvorili verejnú zbierku na platforme GoFundMe. Získané peniaze im pomáhajú hradiť špeciálne pomôcky a vytvárať spoločné spomienky. „Dáva nám to šancu sústrediť sa na život, nie len na prežívanie,“ vysvetľuje Thomas na záver.
Koktejl.sk
