Daniellu Jane († 31) našiel v januári mŕtvu v posteli jej partner Reggie (29). Mamička nešťastne skonala len pár metrov od ich teraz už 9-mesačného syna Ronnieho. Daniellina mama Kerry prednedávnom dostala výsledky pitvy, ktoré ukázali, že mladá žena zomrela na náhlu neočakávanú smrť spojenú s epilepsiou (SUDEP), informuje denník The Sun.
Podľa charitatívnej organizácie Epilepsy Action sa týmto termínom označujú prípady, v ktorých nie je jasný dôvod, prečo osoba s epilepsiou zomrela. Kerry povedala, že o SUDEP nevedela takmer nič, hoci vychovala dve dcéry s epilepsiou a počas niekoľkých desaťročí navštívila mnoho nemocníc. Keby vedela o tomto ochorení, podľa jej slov by spravila hocičo, aby Danielle pomohla.
„Obe moje dcéry majú epilepsiu; jedna z nich ju má 21 rokov a druhá 13 rokov. Už som o skratke SUDEP počula, ale nikdy mi ju nikto nevysvetlil, ani to, aké sú s tým spojené riziká. Potom mi 24. januára ráno zavolali a oznámili mi, že moja dcéra zomrela. Keby som vedela, aké nebezpečenstvo hrozí, nasťahovala by som sa k dcére. Všetky tie ‚keby a ale‘ ma veľmi trápili, želám si len, aby ma niekto upozornil na vážnosť situácie. Dokonca ani pohrebný ústav nikdy nepočul o SUDEP,“ povedala zarmútene Daniellina mama.
Daniella mala len 9 rokov, keď dostala svoj prvý záchvat. „V nasledujúcich rokoch dostávala Daniella záchvaty 20 až 30-krát mesačne a často sa pri tom vážne zranila. V Daniellinom prípade neexistovali žiadne spúšťače ani varovania. Odrazu to začalo a padla na zem,“ opísala jej stav Kerry.
Mladá žena vyskúšala rôzne lieky, ktoré na chvíľu pomohli znížiť počet záchvatov, ale tie sa nakoniec vždy vrátili. Keď v roku 2022 otehotnela, jej záchvaty sa zintenzívnili a lekári jej odporučili cisársky rez z obavy, že by mohla mať komplikácie pri pôrode.
Po narodení malého Ronnieho (23. júla) Kerry a Reggie pozorne sledovali Daniellu, ktorej záchvaty boli „mimo kontroly“. „Vrátila sa domov a jej partner Reggie urobil všetko, čo mohol, aby sa o ňu postaral, ale účty sa samozrejme musia platiť, takže s ňou nemohol byť stále,“ povedala mama Kerry.
Daniella sa obrátila na nemocnicu Queen's Hospital v Romforde so žiadosťou o genetické testy, ktoré by objasnili, prečo sa jej záchvaty zhoršovali. O niekoľko týždňov neskôr dostala list, v ktorom sa uvádzalo, že kontroly nie sú potrebné, ale že jej hrozí SUDEP. Hoci je to zriedkavé ochorenie, Nadácia pre epilepsiu uvádza SUDEP ako hlavnú príčinu úmrtia ľudí s nekontrolovanými záchvatmi.
Kerry začala v septembri 2023 pátrať na internete a navrhla svojej dcére, aby sa o svojom stave porozprávala s odborníkom. Dva týždne pred plánovanou návštevou Danielly v nemocnici však Kerry dostala zdrvujúci telefonát od Reggieho. Kerryina mladšia dcéra Georgia (26) má tiež epilepsiu a obáva sa, že by ju mohol postihnúť rovnaký osud ako jej sestru.
ČO JE SUDEP?
SUDEP je náhle, neočakávané úmrtie osoby s epilepsiou. Pacienti sú inak zdraví a nedá sa nájsť iná príčina smrti. Lekári vedia, že SUDEP súvisí so záchvatmi, ale nikto nepozná jeho presnú príčinu. Ide o zriedkavý stav, ktorý ročne postihuje približne 550 dospelých ľudí s epilepsiou v Spojenom kráľovstve.
Je známe, že niektoré faktory pacientov vystavujú zvýšenému riziku vzniku SUDEP. Patria medzi ne nekontrolované záchvaty, záchvaty počas spánku, nepravidelné užívanie liekov, závislosť od alkoholu alebo drog a život osamote. Podľa odborníkov môžu pomôcť alarmy alebo monitory záchvatov, spanie na chrbte a používanie bezpečnostných vankúšov.