Iba 15 dní delilo rodinu z Walesu od prvých príznakov po tragickú smrť ich 11-ročnej dcéry. Alicia-Adele sa v apríli 2025 zobudila so znecitlivenou rukou, čo jej matka Amanda spočiatku považovala za prejav mozgovej príhody. Skutočná diagnóza však bola omnoho horšia – lekári dievčaťu diagnostikovali difúzny glióm strednej línie (DIPG), jeden z najagresívnejších a najsmrteľnejších detských nádorov na mozgu, ktorý je chirurgicky neoperovateľný, píše The Sun.
„Nedokázala som to vstrebať. Mala som pocit, že sa skončil môj svet,“ opísala matka šok celej rodiny. Riaditeľka jej školy na ňu spomína ako na dievča s neutíchajúcou energiou a obrovským úsmevom, ktoré bolo pre všetkých zosobnením láskavosti. Aj vo svojich posledných dňoch zostala Alicia nesebeckou a snažila sa utešovať ostatné deti v nemocnici.
Tento špecifický typ nádoru, známy ako DIPG, vyrastá v oblasti medzi oboma mozgovými hemisférami a postihuje najmä deti, hoci sa môže vyskytnúť aj u dospelých. Choroba sa prejavuje rýchlym nástupom symptómov, medzi ktoré patrí strata koordinácie, svalová slabosť, problémy s artikuláciou, dvojité videnie či ťažkosti s prehĺtaním.
Chirurgická operácia je v týchto prípadoch nemožná, pretože nádor nemá jasne definované okraje a akýkoľvek zákrok by mohol fatálne poškodiť životne dôležité centrá v mozgu, ktoré riadia dýchanie a srdcovú frekvenciu. Súčasná medicína sa preto spolieha len na rádioterapiu a steroidy na zmiernenie vnútrolebkového tlaku.
Smrť dcéry podnietila Amandu Axiakovú k aktivizmu, keďže liečba tohto ochorenia sa nezmenila už celé desaťročia a štátne financovanie výskumu je minimálne. Pri príležitosti prvého výročia dcérinho odchodu založila charitatívnu organizáciu „Alicia-Adele’s Angels“ a prostredníctvom športových podujatí vyberá financie na výskum rakoviny mozgu.
Zároveň apeluje na novozvolený waleský parlament, aby urýchlene investoval do diagnostických postupov a klinických štúdií. „Chcem premeniť prežité utrpenie na nádej. Ak pomôžeme financovať výskum a zachránime inú rodinu pred touto hroznou bolesťou, odkaz mojej dcéry bude žiť večne,“ dodáva na záver.
