Maličké dievčatko (4 mes.) má jednu z najzriedkavejších chorôb na svete: Hrozí, že sa nedožije prvých narodenín!

Rodičia Josie a Ryan McGandyovci zostali v šoku po tom, čo zistili, že ich štvormesačné dievčatko menom Hallie trpí jedným z najzriedkavejších ochorení na svete. Lekári mu diagnostikovali Zellwegerov syndróm, ktorý ovplyvňuje metabolizmus novorodencov. Ako informoval portál Mirror, mladý pár sa obáva, že sa ich dcérka nedožije prvých narodenín.

• Štvormesačná Hallie trpí zriedkavým Zellwegerovým syndrómom.
• Ide o nevyliečiteľnú genetickú poruchu, na ktorú v súčasnosti neexistuje liek.
• Hallie má vážne zdravotné komplikácie, vrátane problémov s dýchaním a záchvatmi.
• Ochorenie na dieťa preniesli obaja rodičia, ktorí sú nositeľmi chybného génu.

Josie z Londýna nemala počas tehotenstva žiadne problémy, no lekári pri vyšetreniach odhalili určité anomálie. Hoci boli rodičia pripravení na zlé správy, keď sa Hallie narodila, podľa špecialistov bola úplne zdravá.

Nasledujúci týždeň sa však objavili veľké problémy, ktoré viedli k zhoršeniu zdravotného stavu dievčatka. V októbri 2025 nakoniec lekári potvrdili, že má Zellwegerov syndróm. Táto porucha je nesmierne zriedkavá a v súčasnosti na ňu neexistuje žiadny liek. Žiaľ, väčšina detí sa nedožije ani svojich prvých narodenín. "Predstava, že sa budeme musieť rozlúčiť s našou krásnou dcérkou a žiť bez nej, je desivá. Nechápem, ako môže byť život taký krutý k niekomu takému malému a nevinnému," povedala Josie.

Malá Hallie má v dôsledku ochorenia problémy s dýchaním, trpí záchvatmi a musí byť kŕmená aj liečená cez sondu. Okrem toho má obmedzený sluch, nízky svalový tonus a zhoršenú funkciu pečene.

Keďže je Zellwegerov syndróm genetickým ochorením, znamená to, že Josie aj Ryan sú nositeľmi chybného génu. "Vôbec sme to nevedeli. Nedokážeme si ani predstaviť, že by sme mali ďalšie dieťa s touto poruchou. Preto prirodzené počatie pre nás neprichádza do úvahy. Existuje možnosť asistovanej reprodukcie, ale finančne to v súčasnosti nie je možné," vysvetlila zdrvená mamička.

Rodičia sa v súčasnosti snažia vychutnať si každý okamih s Hallie, akoby bol posledný. Musia si ale neustále dávať pozor, či sa stav dievčatka náhle nezhorší. Keďže z toho dôvodu nemôžu pracovať, ich blízki pre nich spustili zbierku na stránke GoFundMe. "Dúfame, že s Hallie vytvoríme čo najviac krásnych spomienok. Jednoduché veci, ktoré mnohí ľudia považujú za samozrejmosť, ako sú návštevy zoo, akvária či krátke výlety k moru, sú pre nás nesmierne cenné," ukončila Josie.