Mama a otec z anglického Watfordu privítali začiatkom apríla 2024 dvojičky. Aj keď sa spočiatku všetko zdalo byť normálne, onedlho si lekári uvedomili, že jedno z detí vôbec neotvára oči. Ako informoval portál LADBible, dievčatko trpí nesmierne zriedkavým ochorením, ktoré postihuje len jedno zo 100-tisíc detí.
Veľmi zriedkavé ochorenie
Mamička Darrah O'Sullivan (28) a jej snúbenec Vince (30) očakávali príchod dvojičiek menom Maeve a Orla, ktoré sa narodili 8. apríla 2024. Počiatočná radosť sa však rýchlo zmenila na šok, keď si pediatrička uvedomila, že Maeve vôbec neotvára oči. "Ani sme si to nevšimli, pretože bola taká maličká. Povedali, že to je divné. Podľa tónu ich hlasu sme vedeli, že niečo nie je v poriadku," poznamenala mamička.
Na druhý deň lekári zistili, že sa dievčatko narodilo bez oboch očí. Príčinou bol zriedkavý zdravotný stav zvaný bilaterálna anoftalmia, ktorý postihuje len jedno zo 100-tisíc detí. "Neexistuje liečba, ktorá by ľuďom narodeným s anoftalmiou alebo mikroftalmiou vytvorila nové oko alebo im vrátila zrak. Včasná liečba však môže pomôcť bábätkám a deťom s týmito ochoreniami rásť a vyvíjať sa," tvrdia odborníci.
Tento zriedkavý stav môže byť spôsobený z viacerých dôvodov, ako napríklad zmenou génov, užívaním niektorých liekov počas tehotenstva či kontaktom so škodlivými látkami v prostredí. Väčšinou však lekári nedokážu zistiť presnú príčinu.
Chcú jej pomôcť
Hoci sa rodičia pôvodne báli o budúcnosť svojho dieťaťa, lekári neodhalili žiadne ďalšie závažné stavy, ktoré by mohli ohroziť jeho život. "Maeve je to najkrajšie a najšťastnejšie dievčatko. Vidí svet iným spôsobom, ale to nemusí nutne znamenať, že je to zlé. Jej stav nikdy nebude v našom dome tabuizovanou témou. Všetci sa naučíme Braillovo písmo a bude to normálna súčasť nášho života," vysvetlila Darrah.
Napriek jej zriedkavému zdravotnému stavu mohla ísť Maeve už po týždni domov s rodičmi. Darrah poznamenala, že dievčatko dostane takzvané konforméry, čo sú plastové škrupiny, ktoré pomáhajú očným jamkám vyvinúť sa do normálneho tvaru a veľkosti. "Keď bude staršia, nahradia ich očnými protézami," prezradila s tým, že na pomoc s pohybom a hmatom má Maeve troch špecialistov a neskôr sa bude môcť naučiť aj Braillovo písmo.
Rodičia sa v súčasnosti snažia zvýšiť povedomie o bilaterálnej anoftalmii. Založili preto zbierku na portáli Just Giving, pričom chcú vyzbierať peniaze pre organizáciu Microphthalmia, Anophthalmia & Coloboma Support (MACS), ktorá podporuje deti a dospelých narodených bez očí alebo s nedostatočne vyvinutými očami. Vince sa finančné prostriedky snaží získať aj s pomocou rodiny. 27. apríla 2025 sa totiž chystá so sestrami zabehnúť Londýnsky maratón.