Lekári jej neverili, že je vážne chorá: Mladá pacientka († 33) zomrela!

Žena (33) zomrela po tom, čo lekári tvrdili, že jej zriedkavé genetické ochorenie bolo len v jej hlave. Stephanie Aston zomrela 1. septembra vo svojom dome v Aucklande na Novom Zélande po dlhom a verejnom boji s Ehlersovým-Danlosovým syndrómom (EDS). Ide o zriedkavé genetické ochorenie postihujúce spojivové tkanivo tela a existuje 13 rôznych variantov tohto ochorenia.

Táto porucha je podľa Daily Mail považovaná za neviditeľnú chorobu, pretože ľudia, ktorí ňou trpia, často vyzerajú pomerne zdravo. Napriek tomu pacienti trpia neznesiteľnými príznakmi, medzi ktoré patria silné migrény, vykĺbenie kĺbov, ľahká tvorba modrín, bolesti brucha, nedostatok železa, mdloby a abnormálne rýchly tep. Existuje 13 rôznych variantov tohto ochorenia.

Stephanie v minulosti povedala, že v roku 2016 odmietol lekár jej príznaky. Myslel si, že to len predstiera. S týmto lekárom sa stretla po tom, ako ju iní zmätení lekári odporučili do nemocnice v Aucklande. Podľa neho vôbec nepociťovala žiadne vážne príznaky a ťažkosti si spôsobovala sama.

Lekári ju obvinili zo sebapoškodzovania, porúch príjmu potravy, predstierania horúčok, záchvatov kašľa a mdlôb a dokonca ju umiestnili na psychiatrické pozorovanie. „Mám pocit, že mi bola odňatá dôstojnosť a vážne porušené moje práva,“ povedala pre NZ Herald. Po podaní sťažnosti komisárovi pre zdravie a zdravotné postihnutie (HDC) Stephanie uviedla, že diagnóza mala ďalší negatívny vplyv na jej zdravie.

Meenal Duggal, zástupca komisára HDC pre riešenie sťažností, v máji 2017 rozhodol, že úlohou úradu nie je zrušiť alebo potvrdiť spornú diagnózu. Úrad po tomto rozhodnutí nepodnikol žiadne ďalšie kroky. Príbeh vážne chorej ženy viedol k tomu, že sa stala idolom pre ľudí trpiacich EDS alebo podobným neviditeľným postihnutím, pretože sa za seba postavila napriek vyčerpávajúcej diagnóze.

V roku 2017 Stephanie pomohla založiť organizáciu Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand, ktorá podporuje ľudí trpiacich touto poruchou. „S veľkým zármutkom musíme oznámiť, že Steph Astonová zomrela. Steph pomáhala spolu so mnou založiť túto spoločnosť v roku 2017 a pomáhala mi ju viesť mnoho rokov, až kým sa jej zdravotný stav nezhoršil a nemohla ďalej pomáhať. Bola majákom pre mnohých v našej komunite. Dokonca až do samého konca bola ochotná komukoľvek pomôcť a načúvať. Budeš nám veľmi chýbať. Dúfam, že teraz odpočívaš v pokoji,“ napísala organizácia po jej úmrtí na Facebooku.