Zdrvení rodičia novorodenca so vzácnou diagnózou prosia o pomoc: Možno sa nedožije Vianoc!

Dieťa, ktoré sa narodilo s mimoriadne zriedkavým kožným ochorením, ktoré spôsobuje, že jeho koža je krehká ako motýlie krídla, sa možno nedožije Vianoc. Pár dňový Uzziah Bowman sa narodil s epidermolysis bullosa (EB) - ako jedno z 500-tisíc detí na svete s týmto ochorením, píše Mirror.

Jeho pokožka je taká krehká, že ho rodičia nemôžu držať. 31-ročná Jade a 44-ročný Lee, bdejú pri posteli, zatiaľ čo lekári čakajú, či sa jeho stav stabilizuje natoľko, aby ho mohli operovať kvôli zablokovanému črevu.

V súčasnosti lekári tvrdia, že jeho krehký stav znamená, že by operáciu neprežil, a jeho rodičia tvrdia, že mu zostáva niekoľko mesiacov života. Teraz chcú Lee a Jade prehovoriť - aby zistili, čo sa dá urobiť pre Uzziov stav. "Uzziah má ťažký prípad EB. V prípadoch, ktoré nie sú také závažné, má dieťa zvyčajne dobrú šancu na normálnejší život. Ale lekári hovoria, že moje dieťa zomrie. Hovoríme o tom v nádeji, že ostatní rodičia nám dajú vedieť, čo urobili, aby pomohli svojim deťom," prehovorila Jade.

Jade na vyšetrení v 20 týždni tehotenstva povedali, že Uzziah sa môže narodiť s chromozomálnym problémom. Dvojica hovorí, že nad tým veľmi nerozmýšľali a boli pripravení na to, že Uzziah bude mať menšie postihnutie. Jade porodila o osem a pol týždňa skôr 24. júla o 9.08 hod. ráno v Leicester Royal Infirmary. Uzziah sa narodil s hmotnosťou 1,38 kilogramu a v maternici otočený nohami vpred, čo viedlo Jade k cisárskemu rezu po viac ako 24 hodinách po tom, ako jej praskla voda.

"Uzziah sa narodil s pupočnou šnúrou omotanou okolo krku. Mal veľa problémov," spomína Lee. Jade a Lee si všimli škvrny na Uzziahových rukách, nohách a krku. Chýba mu aj pravý zvukovod. Lekári manželom povedali, že kožné problémy ich novorodenca možno pripísať ťažkej EB, ktorú podľa Britskej národnej zdravotníckej organizácie (NHS) 90 % detí nedokáže prežiť v prvom roku života.

"Momentálne ani nevieme povedať, aký je jeho plný rozsah. Je v inkubátore - aj preto, že má žltačku. Dali mu malú čiapočku, takže sme ho nemohli poriadne vidieť. Vidíme, že nemá pravé ucho, len kúsky kože," dodal. Hoci chlapček potrebuje operáciu na odstránenie niektorých ďalších nesúvisiacich život ohrozujúcich problémov, akými je napríklad upchatie čriev, lekári tvrdia, že by zákrok neprežil.

"Máme pre neho veľmi, veľmi krátky časový rámec. Absolútne netuším, aké sú naše možnosti. Môj chlapček je v kritickom stave. Ja a moja žena potrebujeme urobiť genetické testy. Z detskej nemocnice v Birminghame prišiel špecializovaný tím EB, aby nášmu dieťaťu pomohol," objasnil. Zatiaľ čo lekári robia pre Uzziaha to najlepšie, čo môžu, Lee a Jade musia ísť na genetické krvné testy, aby zistili, či sú nositeľmi EB.