Martina otvorene o manželovi, ktorý trpí nevyliečiteľnou chorobou: Keď sa jeho stav zhoršil, mala som panické ataky

Príbeh lásky Martiny alias Bucy k jej manželovi je neskutočne silný a získala si ním množstvo fanúšikov na Instagrame. Aj keď sa Martina nepovažuje za influencerku, ovplyvňuje a inšpiruje tisíce ľudí prostredníctvom sociálnych sietí svojou otvorenosťou. Ukazuje skutočnú realitu, aké je to žiť so svojou životnou láskou, ktorej diagnostikovali nevyliečiteľnú chorobu ALS.

Okrem starostlivosti o manžela nahráva tiež vlastný podcast s názvom The Buca Talks, kde si volá zaujímavých hostí a otvára aj tabu témy. Príbeh lásky Martiny a Honza sa začal pred pár rokmi. Boli mladí a zaľúbení, no život im priniesol neľahkú skúšku. Po 4 mesiacoch ich vzťahu sa dozvedeli, že Honza trpí zákernou chorobu ALS, pri ktorej mu ochabuje svalstvo. Lieky na túto chorobu žiaľ neexistujú.

Pre oboch to bola obrovská rana, no napriek tomu ich láska vydržala. Martina svoju lásku neopustila a stojí pri ňom každý deň. Po štyroch rokoch vzťahu sa stali manželia a snažia sa spolu užiť každú voľnú minútu, aj keď Honza sa už nedokáže hýbať.

Martina Kavalírová bola hosťom relácie Na Pokec na chatovacom portáli Pokec.sk. V rozhovore nám povedala, aké majú náklady v súvislosti s ťažkou chorobu manžela, ale tiež aká bola ich netradičná svadba v obývačke.

Na sociálnych sieťach vidieť, ako veľmi manželovi pomáhaš. Čo všetko obnáša mať partnera s ALS a máš nejakých pomocníkov?

Znamená to, že musíte veľa obetovať. Váš čas, vašu energiu aj váš spánok. Honza sa ani neprikryje v noci. Už sa ťažko otáča. Čiže k nemu vstávam a prikrývam ho. A to je len jedna z tisíca vecí, ktoré človek, ktorý sa nemôže hýbať, potrebuje. A máme pomoc, máme asistenta - na 2 dni v týždni, kým som v práci.

V akom štádiu je momentálne Honzova diagnóza?

Honza je už úplne bez pohybu. Len leží, alebo ešte sedí za počítačom. Ruky nepoužíva, dávam mu ich na myšku. Nechodí. Presúvam ho len zdvihákom. Slabne mu krk a svaly krku. Ťažšie sa mu už prehĺta, kŕmim ho. Je na mne plne závislý.

Starostlivosť aj liečba sú skutočne finančne náročné. Koľko vás to stojí?

Budem veľmi úprimná. Samozrejme, že som už len ja v našom vzťahu, kto zarába. Honzov príjem je invalidný dôchodok, ktorý je okolo 300 eur. Plus má príspevok na starostlivosť, z ktorého platíme asistenta. Ten nás stojí 500 eur mesačne. A to sú len 2 dni. Čiže keď bude potrebovať viac, bavíme sa v tisícoch. Je veľká pravdepodobnosť, že budem musieť odísť z práce.

Musíš sa o neho starať 24/7. Máš čas robiť popri tom aj niečo iné?

Snažím sa. Čas by aj bol, ale energia moc nie je :) Ale stále nahrávam moje podcasty. Píšem knihu. Chodím behať. Plánujem sa vrátiť do posiloňovne, kde som trávila 7 rokov. Stretávam sa sem tam s kamarátmi, rada zájdem na kávu, túru, raňajky. Cestujem aj raz do roka. Sama. Hocikam. Minule som zobrala môj bike a išla som do Rakúska sa 4 dni voziť.

Musí to byť pre teba veľmi fyzicky aj psychicky náročné. Mala si niekedy myšlienky, že by si to vzdala?

Jasné mala :( Veľakrát a najmä posledný rok. Kedy sa to veľmi zhoršilo a objavili sa moje prvé fyzické ale hlavne psychické problémy. Toľko stresu a všetkého vyústilo do veľkých úzkostí, úzkostnej poruchy a panických atakov. Vyhľadala som terapeutku a rok ju navštevujem. Je skvelá a veľmi mi pomohla :)

Ste naozaj ukážkou toho, že láska je skutočne silná. Čo je pre teba vo vzťahu najdôležitejšie?

Rešpekt a úprimnosť :) Keď nevládzem, tak viem, že mu to môžem povedať. Aj keď je náročná téma, viem, že sa o nej môžeme rozprávať. Rešpektujem každé jeho rozhodnutie a on moje. Rešpektujeme sa ako ľudia. A máme sa radi ako ľudské bytosti. To je najdôležitejšie a ja som vďačná, že to mám :)

Po 4 rokoch vášho vzťahu, ste sa zobrali. Ako si spomínaš na tento deň? Ako vyzerala vaša svadba?

Naša svadba bola krásna :) Mali sme oficiálnu s matrikárkou u nás v obývačke, haha...Honza už bol na vozíčku, tak nám vyšli v ústrety. No a pre rodinu sme mali v krásnom Lozorne na záhrade v lete, kde boli rodina a najbližší.

Išli ste dokonca aj na svadobnú cestu. Ako ste to zvládli s manželovým ochorením?

To už je veľmi, veľmi náročné niekam cestovať. Už len v lietadle presunúť nehybného človeka do sedadla, je masaker. Musíme vždy žiadať špeciálnu asistenciu. Takisto nemôže ísť už do mora, veď ako...ani do bazéna...presun na lehátko náročný. Takže už len si užívať jeden druhého :)

Ako sa so svojím ochorením vyrovnáva Honza? Najviac mu pomáhaš asi ty.

On to práve úplne vytesňuje. Nechce na to myslieť. Hovoriť o tom. Vyrovnáva sa s tým po svojom. Ja som pravý opak. Mne pomáha o tom hovoriť. Zdieľať. Pomáhať iným s ALS. Mať plán do budúcna, čo budeme robiť ak...

A aký máš do budúcna plán? Ak to nie je príliš osobná otázka

Neplánujem už na dlhú dobu :) Možno, čo bude o týždeň, o dva...Ale určite je to dopísať knihu a vydať ju v roku 2023. Robím si life coachingový kurz, čiže začať pracovať aj týmto smerom a pomáhať ďalej ľuďom. A tvoriť. Či už podcasty alebo niečo iné. A samozrejme ľúbiť. Lebo nie je nič krajšie ako láska :)

A na záver ešte jedna otázka na odľahčenie. Máš nejaké obľúbené vianočné rozprávky, ktoré si tento rok určite nenecháš ujsť?

Ja som veľký fanúšik Harryho Pottera, takže čakám, kedy začne od jednotky :) Ale mimo to mám rada klasiku Sám doma alebo Mrázika. Dúfam, že stihnem čo najviac :)