Koktejl.sk
Nickie Davies (47) sa po minuloročnom ochorení Covidom začala cítiť vyčerpaná a všimla si, že zíva až „stokrát denne“. Žena vedela, že niečo nie je v poriadku a navštívila svojho praktického lekára, ktorý si spočiatku myslel, že jej príznaky súvisia so spánkovým apnoe, a odporučil ju k otolaryngológovi (ORL), ktorý sa domnieval, že má jednoducho alergiu.
Čoskoro však zistila, že má príznaky ochorenia motorického neurónu (MND) a 20. júla sa potvrdili jej najhoršie obavy, keď jej diagnostikovali zriedkavé ochorenie, ktoré postihuje mozog a nervy a spôsobuje slabosť, ktorá sa časom zhoršuje, píše Mirror.
Nickie porozprávala, ako sa jej príznaky zhoršili počas dvoch mesiacov. „Teraz mám veľké bolesti v rukách a nohách, o ktorých mi povedali, že sú to kŕče. Cítim, že je to silnejšie ako kŕče, ale to mi povedali. Som stále viac unavená a veci, ktoré som doteraz nemala problém robiť, mi teraz robia ťažkosti. Schody sú skutočným problémom a už nemôžem pracovať kvôli neustálej únave a bolesti, pretože akákoľvek aktivity, napríklad písanie či práca s počítačom by mi prinášala fyzickú bolesť,“ uviedla.
Žena z Veľkej Británie predtým tvrdila, že jej neurológ nevedel povedať, koľko času jej zostáva, pretože je to u každého človeka iné. „Cítila som sa z tej predstavy klaustrofobicky, no a moje najhoršie obavy sa naplnili,“ povedala pre médiá.
Napriek svojej diagnóze zostáva pozitívna. Povedala, že ju to „zmenilo“, no je rada, že rodina sa s tým vyrovnáva lepšie. „Nechápte ma zle, mávam chvíle, kedy plačem, ale potom sa opäť spamätám. Nechcem byť negatívna, takže ma to nedrží dlho pri zemi,“ dodala.
Nickie si založila stránku na Instagrame s názvom @mndridingwarrior, aby zvýšila povedomie o NMD a pomáhala získať finančné prostriedky pre Asociáciu pre ochorenie motorického nervového systému. Zároveň vyzýva ľudí, aby zachránili svoj hlas v prípade, že sa ocitnú v podobnej situácii.
„Keď mi bolo ochorenie diagnostikované, bolo už príliš neskoro na záchranu hlasu a myslím si, že každému, kto má nezreteľnú reč, by mala byť ponúknutá služba, ktorá mu umožní zachrániť si hlas v prípade, že sa mu nevráti - a ak sa mu vráti, potom je to skvelé,“ podelila sa so sledovateľmi.
„Pri pohľade nie je ľahké usúdiť, že mám postihnutie, ale len čo otvorím ústa, ľudia na mňa reagujú inak. Stáva sa mi, že ľudia na mňa hovoria pomaly a nahlas, snažia sa o posunkovú reč a používajú gestá akoby sa snažili zahrať, čo mi hovoria. Ľudia sa ku mne dokonca správali ako k hlupákovi a jeden človek sa opýtal mojej dcéry Elle, či rozumiem,“ podelila sa o svoju skúsenosť.
„Mám pocit, že ku všetkým ľuďom s MND alebo ALS (Amyotrofická laterálna skleróza) na celom svete treba pristupovať ako k osobe, ktorou sú. Všetko, o čo žiadame, je trochu trpezlivosti, aby sme mohli vyťukať na telefóne, čo chceme povedať. Našťastie mám pri sebe svoju dcéru Elle, ktorá sa vo veku 16 rokov postavila na nohy tak, ako by to žiadna dcéra nemala robiť, a stala sa mojím hlasom. Chcem si však čo najdlhšie zachovať svoju nezávislosť a nebyť odkázaná na to, aby so mnou 24 hodín denne boli iní a hovorili v mojom mene,“ dodala Nickie.
Koktejl.sk
