Koktejl.sk
Stella Tikkirou a jej partner George Vasili z Londýna privítali svoju dcéru Penelope v roku 2014. Stella už počas tehotenstva tušila, že niečo nie je v poriadku, keďže dieťa na posledných ultrazvukoch „vyzeralo dosť malé“. Po narodení mala Penelope nízku telesnú teplotu a hladinu cukru v krvi. Narodila sa tiež so závažným jazykovým viazaním, čo sťažovalo kŕmenie, píše portál Mirror.
Ako dieťa bola Penelope často nepokojná a okolo šiestich mesiacov si Stella všimla, že bábätko nedrží ani hlávku. Po viacerých vyšetreniach u pediatra jej diagnostikovali veľmi vzácnu genetickú poruchu - známu ako syndróm invertovanej duplikácie a delécie 8p, ktorá spôsobuje intelektuálne aj fyzické postihnutie. Dievčatko nerozpráva, má nízky svalový tonus, skoliózu a bolestivé nervové problémy, ktoré opísali ako „pocit praskajúcich šliach“.
Penelope používa znakovú reč a komunikačné zariadenie typu AAC na základnú komunikáciu. Kvôli svalovej slabosti potrebuje intenzívnu fyzioterapiu, ktorú rodina absolvuje na špecializovanom klinickom centre v Los Angeles. Každý trojtýždňový pobyt ich stojí viac ako 11-17 000 eur, preto organizujú zbierky.
„Je ťažké myslieť na budúcnosť, pretože nevieme, čo nás čaká. Preto sa sústredíme na každý deň a dávame Penelope všetku lásku,“ hovorí Stella. Napriek zdravotným problémom je Penelope podľa mamy šťastná a miluje hudbu, čítanie a jedlo. „Ak máte pocit, že niečo nie je v poriadku s vaším dieťaťom, určite to preskúmajte,“ radí rodičom, aby dôverovali svojmu inštinktu.
Koktejl.sk
