Petru (31) a Natalia (32) Obadovci prežívali radostné chvíle po narodení svojho druhého dieťaťa, malej Sophie. Prvé dni sa zdali byť úplne normálne, až dovtedy, kým si nevšimli niečo neobvyklé. Sophia si totiž neotvárala oči tak, ako ostatné bábätká. Viečka pôsobili menšie a nedokázala ich úplne otvoriť, informuje o tom Mirror.
„Keď sa Sophia narodila, nemali sme žiadny dôvod myslieť si, že niečo nie je v poriadku. Asi týždeň po pôrode sme si však všimli, že jej viečka nefungujú tak, ako by mali. Oči vyzerali inak, a to nás okamžite znepokojilo,“ spomína Petru.
Po konzultácii s lekármi prišla krutá diagnóza. Sophia trpí Blepharophimosis Ptosis Epicanthus Inversus Syndrome (BPES). Ide o zriedkavý syndróm, ktorý ovplyvňuje tvar a funkciu viečok alebo postavenie očí. V praxi to znamená, že viečka môžu brániť normálnemu otvoreniu očí a dieťa môže mať vážne problémy so zrakom, ak sa problém nelieči.
Rodičia sa po oznámení diagnózy zrútili. Pre nich bola správa o možnej strate zraku Sophie takmer neslýchanou ranou. „Bolo to pre nás absolútne devastujúce. Hneď sme si uvedomili, že musíme konať rýchlo, aby Sophia mohla vidieť svet, ktorý sama dokáže rozjasniť,“ hovorí Natalia.
Petru a Natalia preto pracujú doslova 24 hodín denne na tom, aby zabezpečili všetko potrebné pre rýchlu operáciu v zahraničí. Ich cieľom je, aby Sophia čo najskôr odcestovala do Španielska, kde jej špecialista na viečka môže pomôcť. Podľa lekárov môže včasná chirurgická úprava zachrániť jej zrak a zabrániť trvalej slepote.
BPES je síce zriedkavé ochorenie, no jeho dopady môžu byť závažné. Bez liečby môže dieťa postupne prichádzať o zrak a vznikajú aj ďalšie komplikácie spojené s vývojom očí. Syndróm môže byť vrodený a často si ho všimnú rodičia až po narodení, keď si zaregistrujú neobvyklé viečka, zúžené očné štrbiny alebo sťažené otváranie očí.
„Každý rodič dúfa, že sa jeho dieťa narodí zdravé, takže správa o zriedkavom syndróme bola pre nás absolútnym šokom,“ priznáva Petru. „Teraz sa sústreďujeme len na to, aby Sophia mohla vidieť svet okolo seba a naplno sa rozvíjať,“ dodáva.
Rodina dúfa, že ich príbeh zvýši povedomie o BPES a pomôže aj ďalším rodičom, aby včas spoznali príznaky a vyhľadali odbornú pomoc. Sophia ešte len začína svoj život, no už teraz bojuje o svoj zrak a každý krok smerom k liečbe je pre ňu nesmierne dôležitý.