Koktejl.sk
43-ročná Anne Davisová a jej 44-ročný manžel Joe boli nadšení, keď sa dozvedeli, že čakajú druhé dieťa. Tehotenstvo prebiehalo bez problémov, ale vzhľadom na pokročilý vek podstúpila mamička dodatočné genetické testy, na ktorých bolo všetko v poriadku. Lekári si uvedomili, že je niečo zle, až keď Hallie Grace prišla na svet, napísal The Mirror.
"S Hallie Grace som mala to najľahšie tehotenstvo. Užívala som si to a mala som dokonalé bruško. Na vyšetreniach stále kopala okolo seba a jej srdiečko silno bilo. Nemali sme ani tušenie, že by niečo mohlo byť zle," povedala Anne, psychologička zo Savannah v Georgii.
Hallie Grace prišla na svet 5. júna 2021 cisárskym rezom, a vtedy si lekári všimli niekoľko malých pľuzgierov na jej nechtoch, pupočnej šnúre a ľavom stehne. Čoskoro jej diagnostikovali epidermolysis bullosa (EB), skupinu zriedkavých ochorení. Hoci mierne prípady nie sú smrteľné, v prípade malej Hallie Grace sa však vyvinula ťažšia forma ochorenia.
"Našťastie pre nás všetkých, neonatológ v tejto nemocnici sa už predtým stretol s prípadom EB a hneď nám oznámil diagnózu. To bohužiaľ znamenalo, že ju okamžite previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti, takže som sa s ňou sotva stihla rozlúčiť. Po tom, čo mi odzneli lieky, o 12 hodín neskôr, som ju chcela vidieť. Keď ju vytiahli, okamžite som zalapala po dychu a mala som pocit, akoby som ju už poznala. Boli sme okamžite prepojené."
"Keď som ju prvýkrát uvidela a mohla som sa jej dotknúť a držať ju na jednotke intenzívnej starostlivosti, mala som pocit, že je konečne všetko na svete v poriadku. Cítila som sa úplná. Spievala som jej, bozkávala ju a držala som ju na hrudi tak dlho, kým som dokázala udržať oči otvorené. Myslím, že som v hĺbke duše vedela, že sa s ňou nebudem môcť maznať celý život, takže som to nebrala ako samozrejmosť," vysvetlila.
"Dobré bolo, že na jednotke intenzívnej starostlivosti vedeli, ako zaobchádzať s bábätkami s EB, takže dbali na to, aby nepoužívali nič s lepidlami a držali ju natretú vazelínou a pod malou tepelnou lampou bez prikrývky. Položili ju na veľmi mäkkú prikrývku, aby sa pod ňou vyhli akémukoľvek treniu, ktoré by mohlo spôsobiť pľuzgiere. Dovolili mi ju držať a trochu dojčiť. Nasledujúce tri dni som jej spievala a hojdala ju tak dlho a často, ako som len mohla," povedala.
Dievčatko neskôr previezli na inú jednotku intenzívnej starostlivosti, pretože v druhej nemocnici mali špecializovaný pediatrický dermatologický tím. V tom čase sa lekári stále domnievali, že má miernejšiu verziu EB, ale pre istotu nariadili ďalšie testy. Výsledky, potvrdili najhoršie obavy rodičov, že ich dcéra má najťažšiu formu (Junctional Epidermolysis Bullosa).
Ide o genetické ochorenie, ktoré spôsobuje krehkosť kože a tvorenie pľuzgierov. Väčšina detí s touto diagnózou sa nedožije prvého roku života. To sa stalo aj v prípade Hallie Grace, ktorá zomrela vo veku troch mesiacov.
"V tom momente sa život zastavil a celý náš svet sa zrútil. Všetci sa nás snažili ubezpečiť, že je to 'len kožné ochorenie' a že bude v poriadku, ale úprimne, v hĺbke srdca som vedela, že je to nesmierne zlé. Vzlykali sme. Boli sme nahnevaní. Ako sa vyrovnáte so zistením, že prídete o vymodlené dieťa, ktoré ste posledný takmer rok milovali? Myslím, že v žiadnom jazyku na svete neexistuje slovo, ktoré by opísalo to, čo sme cítili, čo stále cítime."
"Cítila som sa zle. Okamžite som smútila za celú našu rodinu vrátane Hallienej staršej sestry Brielle, ktorá mala v tom čase len niečo vyše dvoch rokov a ktorá už Hallie tak hlboko milovala."
Hallie mala v dôsledku EB v priebehu niekoľkých týždňov 80 % tela pokrytého pľuzgiermi.
"Na jej pokožke sa tvorili pľuzgiere a trhala sa jej pri akomkoľvek trení alebo teple. Veľa času trávila nahá, aby sa vyhla plienkam. Každá výmena plienok trvala dvom ľuďom najmenej 30 minút až hodinu, a to až potom, čo sme sa v tom zlepšili. Každý druhý deň sme ju museli celú zabaliť a kompletne vymeniť obväzy, čo trvalo niekoľko hodín. V podstate sme bojovali prehratý boj. Bolo to pre ňu neuveriteľne bolestivé, ale nikto naozaj nevedel, či je to nevyliečiteľná choroba, takže sme bojovali ďalej. Bola zaradená do klinickej štúdie, ale nedožila sa jej začiatku," opísala matka.
Tri mesiace a tri dni po narodení dostala Hallie Grace záchvat, ktorý viedol k zlyhaniu srdca a zástave dýchania, a 8. septembra 2021 v nemocnici zomrela.
"Každú sekundu každého dňa, keď sme ju mali tu na zemi, sme bojovali za Hallie Grace. A tento boj sme prehrali, stratili sme našu dcéru. Keď odchádzala, nahlas sme sa nad ňou modlili a keď nám lekári povedali, že nemá šancu na prežitie, nechali sme ju odísť a strávili sme hodiny tým, že sme ju držali v náručí tak, ako sme to nikdy predtým nedokázali. Aby som to zhrnula, EB je diabolské ochorenie."
"Veríme, že ona vyhrala, pretože je teraz bez bolesti, ale my sme stratili náš najcennejší dar. Za ten krátky čas nám ukázala toľko zo svojej krásnej osobnosti. Mali sme možnosť vidieť jej neuveriteľný úsmev, ktorý rozžiaril celú miestnosť. Bola veľmi všímavá a mala čistú dušu. Hallie Grace k sebe každého priťahovala, dokonca aj prostredníctvom obyčajnej fotografie na internete."
Joe a Anne sa po dcérinom odchode cítili otupení, ale opierali sa jeden o druhého a navštívili terapiu.
"Najviac sme smutný z toho, ako Hallie odišla, pretože Brielle sa nikdy nestihla rozlúčiť. Má obrovské srdce a vysoké emocionálne IQ, ale teraz má ešte len štyri roky a nedokáže pochopiť abstraktné pojmy, takže sa jednoducho veľmi bojí, že stratí niekoho ďalšieho, koho miluje. Brielle rada rozpráva ľuďom o svojej sestre, sme na ňu veľmi hrdí a bola pre našu rodinu veľkou záchranou!"
Napriek všetkému sa rodina v minulom roku dočkala nádherného prekvapenia - syna, ktorý má teraz jeden rok a volá sa Evan.
"Vidíme v ňom toľko z nej. Vieme, že obe naše živé deti majú teraz toho najúžasnejšieho strážneho anjela. Naším hlavným cieľom je vytvárať dobro vo svete v mene Hallie Grace. Chceme, aby na nás bola hrdá, a chceme, aby mala aj naďalej pozitívny vplyv. V konečnom dôsledku je cieľom vyliečenie. EB a naše dievčatko nás navždy zmenili," dodala Anne.
Koktejl.sk
