Rodičov šokoval výzor ich synčeka: Narodil sa s mimoriadne zriedkavým ochorením!

Rodina odhalila, že ich syn sa narodil so zriedkavou poruchou tváre, ktorú má iba niekoľko ďalších detí. Lekári zistili, že trpí Goldenharovým syndrómom, ktorý spôsobuje rôzne typy abnormalít v oblasti tváre. Ako informoval portál Mirror, rodičia sa v súčasnosti snažia vyzbierať finančné prostriedky na operáciu, ktorá mu zmení život.

Grace Ellis (25) a jej 26-ročný manžel Rhys z waleského Bridgendu očakávali príchod svojho dieťaťa. Onedlho sa však ich radosť zmenila na strach, keď mamička začala rodiť v nemocnici začiatkom novembra 2024. Ich novorodenec Vinnie totiž prišiel na svet so vzácnym ochorením, ktoré všetkých znepokojilo.

Malý chlapec sa narodil bez oka a s nesprávne umiestneným uchom. "Bol to pre nás úplný šok. Museli ho resuscitovať, pretože nedýchal. Potom ho previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti a prišlo sa na neho pozrieť niekoľko špecializovaných lekárov," prezradila Grace.

Keďže ho lekári nedokázali diagnostikovať, previezli ho do nemocnice v Cardiffe. Tam špecialisti zistili, že Vinnie má Goldenharov syndróm. "Postihuje len jedného zo 600 ľudí. Väčšina z nich sú chlapci. Takže je to dosť zriedkavé a nie je na to skutočný dôvod. A náš syn je len jeden z dvoch na celom svete, ktorý sa narodil s Goldenharovým syndrómom bez oka. Nie je normálne, aby nemal oko s týmto ochorením," vysvetlila matka.

Hoci má Vinnie len tri mesiace, od narodenia podstupuje množstvo lekárskych zákrokov a vyšetrení. Okrem pôvodnej diagnózy sa totiž zistilo, že má spánkovú apnoe, kvôli čomu musí dýchať cez hadičku v krku, a je kŕmený cez nazogastrickú sondu. Grace priznala, že pre ňu ako matku bolo ťažké sledovať, ako jej malý syn čelí takýmto výzvam. "Spočiatku to bolo dosť skľučujúce. Mám dcéru, ktorá má šesť rokov, a vôbec s ňou nemám žiadne problémy. Takže to bol veľký šok," povedala.

Vinnie v súčasnosti musí pravidelne navštevovať nemocnicu Great Ormond Street Hospital v Londýne, kde mu nasadzujú očné protézy. Tieto cesty však zaťažujú rodinný rozpočet. "Dôvodom je, že sme sa to dozvedeli len deň pred stretnutím. Takže to bolo skratové, lebo sme si nemohli nič pripraviť," ozrejmila Grace s tým, že ich rodinný priateľ vytvoril zbierku na stránke GoFundMe, aby získal finančné prostriedky na prelomovú operáciu, ktorá malému chlapcovi zlepší život.