Koktejl.sk
Jennifer Rainey (48) prežíva nočnú moru. Jej 16-ročnej dcére Eve diagnostikovali mimoriadne zriedkavú a agresívnu formu rakoviny mäkkých tkanív, nazývanú sklerotizujúci epiteloidný fibrosarkóm. Ochorenie je známe ako "tichý zabijak,“ pretože spočiatku nespôsobuje takmer žiadne príznaky, píše The Mirror.
Všetko sa začalo nenápadne, Eva mala na chrbte hrčku, o ktorej si rodina myslela, že časom zmizne. Zostala však celé týždne a keď ju lekári vyšetrili, zistili, že ide o rakovinový nádor jediný viditeľný prejav vážneho ochorenia.
Bez liečby (ktorá je pri tomto type veľmi obmedzená) má Eva podľa odhadov len päť rokov života. Rakovina sa jej medzičasom rozšírila do celého tela najmä do kostí, nôh, chrbtice, lopatiek a bedrových kostí. Eva musela podstúpiť náročné operácie, pri ktorých jej odstránili časť rebier a chrbtice.
Mama Jennifer priznala, že spočiatku považovala dcérine bolesti chrbta za dôsledok sedenia pri písacom stole kvôli škole a výtvarným prácam. "Nikdy by mi nenapadlo, že by to mohla byť rakovina,“ hovorí. "Mala len maličkú hrčku a nič viac. Teraz mám pocit, že rakovina nám vzala životy, budúcnosť a všetku istotu,“ smutne dodala.
Eva má veľmi zriedkavý typ rakoviny, o ktorom existuje málo informácií. Tento nádor sa vyznačuje tým, že rastie pomaly, ale zvyčajne sa vracia a rozširuje sa do celého tela. Preto je tak ťažké ho včas zachytiť. Rodina momentálne žije zo dňa na deň. "Nesnažíme sa rozmýšľať v rokoch či mesiacoch. Dôležitá je kvalita života. Ale je to vyčerpávajúce a veľmi desivé,“ priznáva Jennifer.
Eva musela kvôli chorobe výrazne obmedziť svoj život, no stále sa snaží chodiť do školy a pripravovať sa na svoje prvé GCSE skúšky (britský ekvivalent maturity). Jej otec Paul, ktorý pracuje ako molekulárny biológ, sa snaží využiť svoje kontakty. V USA sa podarilo získať experimentálny liek, ktorý Eva mohla užívať na takzvaný "súcitný účel“ hoci liečba nebola schválená, lekári jej ju povolili. Po čase ju však museli ukončiť, pretože neexistoval dostatok dôkazov, že skutočne pomáha.
Paul preto organizuje zbierky na výskum, vrátane 1 600 kilometrov dlhej charitatívnej cyklistickej jazdy naprieč Britániou od najjužnejšieho bodu (Land’s End) až po najsevernejší (John O’Groats). Verí, že ak výskum nepomôže Eve, môže v budúcnosti zachrániť iné deti. "Keby ste ju videli, nepovedali by ste, že je chorá. Vyzerá ako každé iné tínedžerské dievča. Ale vieme, že jej stav sa bude len zhoršovať a my s tým nemôžeme nič urobiť,“ hovorí Paul. "Eva však nestráca nádej a to je pre nás najdôležitejšie.“ dodal.
Charitatívna organizácia Sarcoma UK momentálne financuje dva výskumné projekty, ktoré sa snažia lepšie pochopiť túto mimoriadne zriedkavú rakovinu a nájsť účinnú liečbu. Podľa výskumníčky Emily Williamsovej zatiaľ lekári pri tomto type nádoru doslova tápajú, pretože chýbajú základné biologické údaje či ukazovatele, ktoré by pomohli určiť správnu liečbu. Dúfajú, že výskum prinesie tzv. personalizovanú medicínu, šitú na mieru každému pacientovi.
Koktejl.sk
