Nicola McFarlaneová si prvýkrát všimla príznaky v roku 2022 po tom, ako sa jej začalo triasť a brnieť celé telo. Taktiež trpela miernou stratou funkcie rúk. 47-ročná žena v tom čase nastúpila do nového zamestnania, takže zmeny pripisovala zvýšenému stresu a tomu, že pila viac kávy. V roku 2023 si však začala všímať výrazný úbytok sily v rukách, a tak vyhľadala lekársku pomoc. Neurológovia jej takmer okamžite diagnostikovali ochorenie motorických neurónov MND, informoval Mirror.
"Išla som k lekárovi, pretože som si začala všímať úbytok sily v rukách a samozrejme som začala googliť. Mala som problémy s jemnou motorikou. Tiež som si všimla, že keď som ležala v posteli a snažila sa zaspať, pociťovala som mravčenie po celom tele. Vtedy som to pripisovala tomu, že som práve začala v novej práci a pila som príliš veľa kávy. Do dvoch týždňov ma poslali na neurológiu, kde mi za desať minút diagnostikovali MND," opísala Nicola.
"Bolo to, akoby ma zrazil vlak. Na to, že vám povedia, že máte MND, vás nepripraví nič. Ochorenie motorických neurónov alebo MND je zriedkavé ochorenie, ktoré časom, ako postupuje, poškodzuje nervový systém, čo má za následok ťažkosti s chôdzou, rečou a dýchaním," vysvetlila.
Nicola, vášnivá jazdkyňa na koňoch a milovníčka prírody, sa so svojou diagnózou a so zmenami, ktoré prinesie do jej života, ťažko vyrovnávala. Útechu našla v nadácii My Nam5's Doddie Foundation, ktorú založil škótsky hráč rugby George Doddie Weir, ktorý tiež trpel MND. Doddie sa so svojou diagnózou podelil v roku 2017, kedy založil aj charitatívnu organizáciu, ktorej hlavným cieľom je financovať výskum tohto ochorenia v nádeji, že sa nakoniec nájde liek. Napriek Doddieho smrti v roku 2022 práca jeho charitatívnej organizácie a jeho sen naďalej inšpirujú mnohých.
"Po stanovení diagnózy som sa nachádzala na veľmi temnom mieste, ale myšlienky na Doddieho a všetko, čo dosiahol, mi pomohli sa odtiaľ dostať. Až približne mesiac po tom, čo mi bola diagnostikovaná choroba, som si prečítala jeho citát: 'Toto sú karty, ktoré som dostal, a ja sa s nimi musím popasovať,'" povedala.
"To vo mne naozaj rezonovalo. Myslím, že jeho postoj a úspechy, aj napriek psychickému a fyzickému vplyvu choroby, mi dodali veľa sily. Doddie ma veľmi inšpiroval svojim postojom, keď mu chorobu diagnostikovali: Prečo neexistuje liek? Keď máte MND, chcete len nejakú nádej na liečbu."
Nicola sa spojila s nadáciou My Nam5's Doddie Foundation, aby sa podelila o svoj príbeh a povzbudila ľudí, aby sa zapojili do každoročnej charitatívnej zbierky Doddie Aid. Kampaň vyzýva ľudí v celom Spojenom kráľovstve, aby sa zaregistrovali prostredníctvom aplikácie a nazbierali čo najviac kilometrov, či už behom, plávaním alebo venčením psa. Za posledné dva roky sa v rámci podujatia vyzbieralo viac ako 4 milióny libier, pričom výťažok putuje na výskum liečby MND.
"Keď mi diagnostikovali toto ochorenie, naozaj som nevedela, či budem do Vianoc ešte nažive. Stále žijem a som veľmi vďačná, že to stále zvládam sama a žijem svoj život. O tejto chorobe sa nehovorí dostatočne a výskum je tiež nedostatočne financovaný - ale toto je charitatívna organizácia zameraná predovšetkým na výskum, a to mi dalo nádej," priznala Nicola.
"Zdá sa, že koluje mylná predstava, že MND trpia len starí ľudia. Zdá sa, že je častejšia u starších mužov, ale postihuje aj ženy a nie je taká zriedkavá, ako si ľudia myslia. Považujú ju za zriedkavú, pretože ľudia na ňu zomierajú pomerne rýchlo. Myslím, že sociálne siete sú plné obrázkov ľudí v poslednom štádiu MND, ale to nie je štádium, v ktorom vám ju diagnostikujú," dodala.
"Myslím si, že mám kvalitný život, stále pracujem na plný úväzok a nie som pripravená na paliatívnu starostlivosť, hoci aj tá príde. Snažím sa brať deň po dni a nepozerať sa príliš ďaleko do budúcnosti, pretože by ma to len masívne vydesilo. Je to choroba poznačená stratou. Celý môj život sa točil okolo jazdenia na koňoch, kempovania, kúpania, pobytu v prírode a fyzickej aktivity. Je to o adaptovaní sa a hľadaní vecí, ktoré ešte môžete robiť a ktoré vás tešia. Je to veľmi ťažké. Niektoré dni je oveľa ťažšie byť prítomný a nebyť zahltený myšlienkami na budúcnosť. Keď ľuďom s MND diagnostikujú chorobu, povedia im, že neexistuje žiadna liečba ani nádej. Bez toho, aby sa ľudia zapojili a zvyšovali povedomie, nebudú peniaze na klinický výskum," dodala Nicola, ktorá je odhodlaná pokračovať v zvyšovaní povedomia o MND s podporou svojich priateľov a partnera Paula van Baardwijka.