Žena kvôli života ohrozujúcemu ochoreniu oslepla, zostala pripútaná na lôžko, nemôže hovoriť a hlava sa jej zväčšila trojnásobne.
Šokujúce zábery ukazujú, ako sa hlava 29-ročnej ženy zdanlivo strojnásobila v dôsledku zriedkavého ochorenia, pri ktorom sa väčšina postihnutých nedožije troch rokov. Graziely Alves Régisová z Brazílie je už roky pripútaná na lôžko, nemôže hovoriť a nedávno stratila zrak, pretože jej hlava stále rastie, informoval Daily Mail.
Jej utrpenie sa začalo ešte pred narodením, keď sa u nej v maternici vyvinul hydrocefalus - abnormálne nahromadenie tekutiny okolo mozgu. Výsledný tlak môže poškodiť vnútorné tkanivá a deformovať tvar lebky. Môže byť dokonca smrteľný, ak poškodí časti mozgu zodpovedné za činnosť srdca a pľúc.
Grazielyina mama, 48-ročná Adalgisa Soares Alvesová, jej poskytuje takmer nepretržitú starostlivosť a dúfa, že bude mať dcéru pri sebe ešte mnoho rokov. Adalgisa prvýkrát zistila, že niečo nie je v poriadku, keď bola v ôsmom mesiaci tehotenstva po tom, čo pociťovala intenzívne bolesti v maternici. Ultrazvuk odhalil, že jej nenarodená dcéra trpí chorobou, ktorá postihuje približne jedno z 500 detí. Lekári odhadovali, že dieťa neprežije viac ako tri mesiace.
Keď sa Graziely narodila, prezývali ju "obrovské bábätko" kvôli veľkosti jej hlavy, ktorá sa v priebehu rokov stále zväčšovala. Napriek tomu sa vzoprela nepriaznivým predpovediam a budúci mesiac oslávi 30-rokov.
Hoci sa hydrocefalus zvyčajne dá liečiť operáciou, Adalgisa tvrdí, že pred narodením Graziely ani bezprostredne po ňom sa nedalo nič robiť. Ak sa hydrocefalus nelieči, ako to bolo v prípade Graziely, zomiera približne 50 % detí pred dovŕšením tretieho roku života, pričom len jedno z piatich detí sa dožije dospelosti.
Adalgisa povedala, že jej nevadí, ak ľudia jej dcéru naďalej nazývajú "obrovským bábätkom", ale iné názvy sú podľa nej kruté. "Nemyslím si, že je to kruté, pretože 'bábätko' je láskavé slovo, ale keď jej hovoria 'veľká hlava', som z toho smutná," povedala. "Dôležité však je, že ja a celá naša rodina a priatelia máme Graziely radi takú, aká je," dodala.
Adalgisa nemôže pracovať, pretože svoju dcéru opatruje na plný úväzok. Každý deň sa o ňu stará, kúpe ju a kŕmi. "Venujem sa Graziely a som šťastná, keď vidím, že je o ňu dobre postarané, odo mňa a celej našej rodiny," povedala.
Rodina zo São Luís je odkázaná na vládne invalidné dávky. Stále čelia mnohým výzvam, ktoré súvisia s nákladmi na starostlivosť o Graziely a udržiavanie jej čo najväčšieho pohodlia.
Mesačne Graziely spotrebuje 30 balení plienok pre dospelých, pričom jedno balenie stojí 14 eur a 420 mesačne minie na iné základné potreby. Adalgisa, ktorá má ďalšie dve deti, však povedala, že je odhodlaná poskytnúť jej všetku lásku a starostlivosť, ktorú si zaslúži, tak dlho, ako bude môcť.
"Stále dúfam, že bude žiť ešte veľa rokov. Vysiela pozitívnu energiu a ja cítim pokoj, ktorý ju zaplavuje, keď ju niekto navštívi. Vždy jej dám to najlepšie, pretože sa narodila z môjho lona, budem ju milovať až do posledného dňa jej života," povedala mama Graziely.
V snahe zvýšiť povedomie o ich živote sa Adalgisa obrátila na sociálne siete, aby informovala svojich sledovateľov a požiadala ich o pomoc pri starostlivosti o dcéru. "Si anjel, krásna duša, nech ťa Boh vždy žehná," uviedol jeden zo sledovateľov. "Táto pani je úžasná mama,“ napísal ďalší.
Iní však neboli takí láskaví. "Eutanázia," dodal niekto. Okrem abnormálne veľkej hlavy môžu medzi ďalšie príznaky hydrocefalu patriť bolesti hlavy, nevoľnosť, zvracanie, zmätenosť a problémy so zrakom. Hoci zvyčajne postihuje deti, hydrocefalus sa môže objaviť aj u dospelých v neskoršom veku ako dôsledok úrazu hlavy, mozgovej príhody alebo nádoru mozgu.
Hydrocefalus sa zvyčajne lieči pomocou skratovej operácie, pri ktorej sa do mozgu zavedie tenká hadička, ktorá odvádza prebytočnú tekutinu do krvného obehu, kde ju telo môže bezpečne spracovať. Hoci výsledok závisí od rozsahu choroby, približne u deväť z desiatich detí, ktoré podstúpia liečbu, nemá dlhodobý vplyv na dĺžku života.