24. júl. 2024 o 18:00
Dominika Vargová, Koktejl

Obrovská bolesť rodičov malého chlapčeka: Narodil sa so vzácnou mutáciou!

placeholder
Dvojročný Axel Horgan s rodinkou.
Zdroj: GoFundMe/Eddie Horgan

Ochorenie má iba 200 ľudí na svete.

Zaujímavosti
24. júl. 2024 o 18:00
Obrovská bolesť rodičov malého chlapčeka: Narodil sa so vzácnou mutáciou!

Ochorenie má iba 200 ľudí na svete.

Axelovi Horganovi (2) diagnostikovali genetické ochorenie nazývané vrodený lipomatózny prerast, ktoré spôsobuje, že niektoré časti tela rastú oveľa rýchlejšie ako iné. Je jedným z iba 200 ľudí na svete, ktorí trpia týmto problémom, píše denník The Sun.

Ochorenie môže spôsobiť kombináciu cievnych, kožných, chrbtových a kostných alebo kĺbových abnormalít. Axelova ľavá noha bola od narodenia veľmi veľká a odvtedy stále rastie. Jeho rodičom povedali, že sa pravdepodobne nedožije dvoch alebo troch rokov a nikdy nebude môcť chodiť, rozprávať, chodiť na toaletu alebo jesť.

Eddie (27) a zdravotná sestra Sarah (27) tvrdia, že ich syn dokázal, ako veľmi sa lekári mýlili. Malý chlapec sa vzoprel a urobil svoje prvé kroky. V januári 2025 mu amputujú obe nohy, aby mohol žiť bez bolesti. Na fyzioterapii sa bude musieť naučiť chodiť s protézami.

„Keď má dieťa zriedkavú chorobu, čelí dvom bojom. Jedným je samotná choroba a druhým je život vo svete, kde len málo ľudí rozumie tomu, s čím sa stretávate. Povedali nám, aby sme si ho vzali domov a užívali si ho, pretože mu ostávajú už len dva až tri roky života,“ prezradil Eddie a dodal, že odborníci sa rozhodli pre amputáciu, pretože mu zabezpečí zvýšenú funkčnosť a menšie bolesti.

Jeho rodičia dúfajú, že potom bude môcť žiť normálny život malého dieťaťa, ktoré sa môže chodiť hrať sa na ihrisko.

Tiež veria, že čoskoro bude môcť navštevovať škôlku. „Axel momentálne takmer vôbec nehovorí, takže sa trochu obávame, ako sa k nemu budú správať ostatné deti,“ vysvetlil otec. „Urobíme všetko, čo je v našich silách, aby sme ho naplnili sebadôverou a prijatím, že je v poriadku vyzerať inak. Dúfame, že ľudia nebudú posudzovať postihnutie podľa toho, ako veľmi je viditeľné,“ dodal na záver.