Malá Lulu († 6) prehrala boj so zákernou chorobou: Srdcervúce vyhlásenie zdrvených rodičov!

Šesťročné dievčatko, ktoré sa narodilo so vzácnou formou epilepsie a ktorého rodičia vyzbierali státisíce dolárov na osvetu o tomto nevyliečiteľnom ochorení, zomrelo. Luella Oudshoorn si získala srdcia ľudí po celom svete vďaka svojej matke Erin, ktorá zdieľala dcérkin príbeh na Instagrame. Erin a jej manžel Dave oznámili smrť dcérky prostredníctvom srdcervúceho príspevku s fotografiou ich prepletených rúk, informuje Daily Mail.

"S bolesťou v srdci oznamujeme, že naša drahá Lulu včera v pokoji odišla v našom náručí, obklopená nesmiernou láskou celej rodiny. Sme úplne zdrvení. Neexistujú slová, ktoré by vyjadrili našu agóniu. Naše dievčatko je preč,“ napísala zronená matka. Lulu trpela Lennoxovým-Gastautovým syndrómom. Je to komplexná a ťažká forma detskej epilepsie, pre ktorú sú typické viaceré druhy súbežných záchvatov.

Lulu mala len 11 týždňov, keď jej diagnostikovali Westov syndróm, extrémne vzácny typ epilepsie, ktorý spôsobuje vážne zaostávanie vo vývoji a nedá sa vyliečiť. Vo veku dvoch rokov Lulu stále nedokázala samostatne chodiť, stáť ani rozprávať. Záchvaty boli čoraz pravidelnejšie a neskôr lekári potvrdili prechod do spomínaného Lennoxovho-Gastautovho syndrómu, jednej z najťažších foriem epilepsie. Erin musela opustiť prácu v v realitnej oblasti, aby sa stala opatrovateľkou na plný úväzok.

Pred štyrmi rokmi opísala túto diagnózu ako niečo, čo im kradne svetlo, ktoré v ich životoch tak letmo žiari. "Luella je to najjemnejšie a najsladšie dievčatko plné lásky,“ povedala vtedy Erin. "Závisí to od dňa, ale niekedy vidíme jej osobnosť žiariť. Väčšinou je to šťastné dievča, ale záchvaty sú zlé a zakaždým poškodzujú mozog,“ dodala. Erin úspešne bojovala aj s úradmi o štátnu podporu, keď jej pôvodne tvrdili, že Lulu nie je dostatočne postihnutá, aby mala nárok na vyššie dotácie na starostlivosť.

Rodičia vyskúšali desiatky antiepileptických liekov bez akéhokoľvek úspechu. Obrátili sa preto na kanabidiol (CBD olej), ktorý Lulu konečne priniesol určitú úľavu. Erin túto liečbu nazvala prelomovou, pretože zlepšila kognitívne schopnosti a motoriku dievčatka. "Nie je to liek, ale pomáha jej udržať si veci, ktoré sa naučí,“ vysvetlila Erin. "V najhorších časoch mávala až 250 záchvatov denne. Vďaka CBD oleju sa ich počet znížil na 30 až 40," zverila sa v minulosti.