Dievčina púta výzorom nechcenú pozornosť: Trpí syndrómom, ktorý má jeden z milióna!

Chelsea Langerud čelí nespočetnému množstvu zmätených pohľadov a zvedavých poznámok o svojom zdravotnom stave, ktorý má len zopár ľudí na celom svete, informuje denník The Mirror.

Dvadsaťdvaročnej žene bol v ranom veku diagnostikovaný okulo-facio-kardio-dentálny syndróm (OFCD), zriedkavé mnohopočetné vrodené ochorenie postihujúce uši, ústa, oči a tvár. Pre mladú ženu to znamená život plný chirurgických zákrokov, vrátane 20 operácií očí do prvých narodenín a nespočetného množstva ďalších.

Najhoršou časťou diagnózy je nechcená pozornosť, ktorej je vystavená i kvôli očnej protéze. „Hoci ťažké okolnosti prichádzajú a odchádzajú, jednou z najťažších prekážok, ktoré som musela prekonať, boli sociálne skúsenosti, s ktorými som sa stretla. Niektoré dni vidím ako najlepší prístup ku konfrontácii snahu o jeho vzdelávanie tým, že odpoviem na jeho komentáre alebo mu vysvetlím svoju situáciu,“ opisuje mlada žena.

"Zatiaľ čo iný deň mám pocit, že najlepšou možnosťou je držať hlavu vztýčenú a pokračovať v chôdzi. V týchto chvíľach sa snažím druhých vzdelávať a chápem zvedavosť, ale byť na druhej strane týchto každodenných interakcií sa rýchlo stane vyčerpávajúcim," dodala.

Chelsea sa narodila s obojstranným šedým zákalom. Prvú operáciu podstúpila už v šiestich týždňoch. Na jednom oku nebola úspešná a nasledovali ďalšie zákroky. "Kým som dovŕšila jeden rok, mala som za sebou už 20 invazívnych operácií očí. Po operácii sivého zákalu, pri ktorej mi odstránili šošovku na ľavom oku, teraz nosím v ľavom oku na mieru vyrobenú kontaktnú šošovku spolu s ochrannými okuliarmi," prezradila.

Ďalšou veľkou zdravotnou prekážkou bol stav jej zubov. V detstve jej prirodzene nevypadli a namiesto toho ich museli vytrhnúť. „Po týchto extrakciách som takmer šesť rokov nosila zubný strojček, ktorý mi pomohol zlepšiť stav zvyšných chýbajúcich alebo nevyrovnaných zubov," zaspomínala si. „Často som musela chodiť na rôzne vyšetrenia k lekárom. Pravidelne som vynechávala školu, aby som mohla cestovať k odborníkom v štáte, aj mimo neho. Celý život som mala veľmi nízke sebavedomie v súvislosti so svojimi zubami a úsmevom.“

Syndróm jej diagnostikovali až v roku 2009, keď genetik zistil početné príznaky OFCD, vrátane šelestu na srdci a rôznych problémov s očami a ústami. Napriek tomu, že Chelsea bojuje s pozornosťou, ktorej sa jej dostáva na verejnosti, prijala svoj vzhľad a tvrdí, že je vďaka tomu lepší človek.