Amy Lynch mala celý život pred sebou. Vtedy 27-ročná žena a jej partner Simon boli hrdými rodičmi dvoch malých dcér a žili normálnym, šťastným životom na svojej farme v regióne Victoria, píše DailyMail.
V auguste 2022 sa však ich život navždy zmenil, keď Amy diagnostikovali ochorenie motorického neurónu (MND) - nevyliečiteľné neurologické ochorenie, ktoré postihuje mozog a nervy. "Žiť s MND je ako byť uväznený vo vlastnom tele. Som horšou verziou samej seba," povedala Amy, ktorá má teraz 29 rokov.
Pred šokujúcou diagnózou sa mladý pár vždy staral o rozbité ploty na svojej farme, kŕmil dobytok a navštevoval rodinu v Melbourne. Teraz je Amy kvadruplegička (úplné ochrnutie všetkých štyroch končatín), sotva rozpráva, nedokáže sa sama obliecť alebo osprchovať a má neustálu podporu opatrovateľov a rodiny. Najťažšie na jej tragickej situácii je myslieť na to, že jej deti prídu o mamu, keď vyrastú.
"Odkedy si pamätám, chcela som byť mamou, a teraz, keď som, mi pripadá také nespravodlivé, že moje dievčatá ma nikdy nepoznajú bez tejto choroby. Nebudú vidieť svoju mamu a otca spolu tak, ako sme o tom snívali na našej farme, kde sme žili rušný, ale jednoduchý život," povedala Amy. Drobné príznaky sa začali, keď bola Amy v siedmom mesiaci tehotenstva s druhou dcérou Georgiou v roku 2022, ale lekári si vtedy mysleli, že to súvisí s tehotenstvom.
Začala krívať a vyvinula sa u nej kľukatá chôdza a ku koncu tehotenstva zažívala silné kŕče v nohách a časté pády. Samotná Amy si nemyslela, že by sa dialo niečo hrozivé, ale priznala, že to bolo nezvyčajné. Po pôrode v máji 2022 sa príznaky zhoršili a o päť dní neskôr mala problémy s krájaním jedla a krívanie sa zhoršilo. Pred stanovením diagnózy si Amy rada upravovala vlasy, ale všimla si, že aj táto jednoduchá úloha jej pripadá ťažká.
"Pri umývaní alebo fúkaním vlasov, ktoré som robila raz alebo dvakrát týždenne, ma boleli ruky," povedala. Jedného dňa, keď Amy prebaľovala plienku Hannah, ktorá mala v tom čase 18 mesiacov, ju dieťa koplo, v dôsledku čoho sa potkla a narazila do dverí. Vtedy Amy vedela, že niečo nie je v poriadku. Napriek tomu, že podstúpila niekoľko testov, nepreukázali žiadne známky toho, že by niečo nebolo v poriadku. Začal sa teda proces vylučovania až kým lekári prišli k záveru, že Amy musí mať MND.
Na MND neexistuje žiadny test, čo znamená, že lekári musia pred stanovením diagnózy vylúčiť všetky ostatné možnosti. To tiež znamenalo, že jej pravdepodobne zostáva niečo vyše dvoch rokov života. "Na niečo také vás nemôže nič pripraviť, je to emocionálna horská dráha, keď sa pýtate, čo bude ďalej? Zobudím sa zajtra a nebudem môcť hovoriť? Budú moje nohy ešte dostatočne silné? Budem ešte schopná jesť a piť?" povedala Amy.
"Premýšľanie o našej budúcnosti je niečo, o čom som vždy snívala. Teraz však plánujeme z mesiaca na mesiac. Je príliš srdcervúce myslieť na to, o čo všetko prídem," vysvetlila. "Myslím, že mám šťastie, že sa môžem sústrediť na svoje dve krásne dievčatá," dodala. Krátko po stanovení diagnózy sa Amy a Simon rozhodli vziať a do piatich mesiacov zorganizovali svadbu so 100 hosťami. Bola to radostná udalosť.
Dnes vyzerá život v porovnaní s tým, ako vyzeral v roku 2022, úplne inak. Amy nemôže šoférovať, na pohyb po dome potrebuje chodítko, a v dave ľudí a pri cestovaní na dlhé vzdialenosti invalidný vozík. Amy už nie je schopná ani vyzdvihnúť svoje deti.
Príčiny MND zostávajú neznáme a neexistujú žiadne možnosti liečby. V súčasnosti je v Austrálii iba jeden liek schválený TGA (vládny orgán na regulovanie liekov v Austrálii), ktorý spomaľuje progresiu MND. Keďže Amy stále dojčí Georgiu, nie je naň oprávnená. "Snažíme sa žiť čo najnormálnejšie. Stále chodíme na dovolenky, výlety a jazdíme karavanom," povedala.
Amy sa rozplakala pri pomyslení na svoju budúcnosť a budúcnosť svojej rodiny, ale snaží sa zostať pozitívna. "Vždy hovorím, že nemá zmysel byť smutný, keď sa máte z čoho tešiť," dodala. Všimla si tiež rozdiel v tom, ako sa k nej ľudia správajú.